Fot. Hanka Sowińska - Traktuję dzieci z hospicjum jak innych moich pacjentów, czyli normalnie - mówi lek. med. Małgorzata Czapczyk.
Tak o personelu hospicjum domowego dla dzieci mówią rodzice!
W tej pracy nie wystarczy być dobrym lekarzem, pielęgniarką czy psychologiem. Potrzeba wyjątkowej empatii i odporności w radzeniu sobie z niepowodzeniami.
Opieka także w regionie
Początki placówki sięgają 2006 r. - Wtedy mieliśmy kilkoro pacjentów, dziś prawie 60 - mówi lek. med. Małgorzata Czapczyk, kierownik medyczny hospicjum domowego dla dzieci w Domu Sue Ryder w Bydgoszczy.
W ostatnich latach powstały filie w Inowrocławiu i okolicach, w Wąbrzeźnie, Świeciu i Chełmnie. Także Żnin ma swojego lekarza, który opiekuje się dziećmi. - Część lekarzy dociera Bydgoszczy, ale naszym marzeniem jest, aby specjaliści z danego terenu obejmowali opieką małych pacjentów. Jesteśmy otwarci na taką formę współpracy - zapewnia Małgorzata Czapczyk.
Hospicjum domowemu dla dzieci najbardziej brakuje personelu medycznego
Większość pacjentów stanowią dzieci z różnego rodzaju problemami neurologicznymi, które wywołują inne schorzenia, z chorobami genetycznymi, metabolicznymi; dzieci niedotlenione okołoporodowo, skrajne wcześniaki, u których rozwój nie przebiega prawidłowo i z bardzo rzadkimi chorobami (pod opieką hospicjum jest dziewczynka, która ma chorobę występującą o trojgu dzieci na świecie). Są też mali pacjenci z zespołem wad wrodzonych, encefalopatiami o nieustalonej etiologii, z wadami serca i takie, które na jakimś etapie życia stały się niepełnosprawne (np. chłopiec po ciężkim wypadku komunikacyjnym).
Zdarzają się też dzieci z chorobami w fazie terminalnej - głównie z guzami mózgu i guzami tkanek miękkich. Opieka nad nimi jest podobna do tej dla dorosłych, trwa stosunkowo krótko i jest bardzo intensywna.
Niekorzystna diagnoza prenatalna
Nowością jest to, że zgłaszają się przyszłe mamy z postawioną niekorzystną diagnozą prenatalną, które dowiadują się, że urodzą dziecko z wadą letalną.
- Różnie się to kończy - podkreśla Małgorzata Czapczyk. - Niekiedy płód obumiera w łonie matki, albo krótko po urodzeniu. Jesteśmy w dobrym kontakcie z oddziałami noworodkowymi, które przekazują nam pacjentów. Zwykle odbywa się to tak, że jedziemy na wizytę do szpitala. Rozmawiamy z lekarzami, poznajemy przyszłego pacjenta, spotykamy się z rodzicami i przygotowujemy ich na przyjęcie dziecka w domu, wyposażając między innymi w niezbędny sprzęt. Opieka jest niekiedy kombinowana, bo niektóre dzieci nie mogą przyjmować pokarmu normalną drogą.
Kompleksowa opiekanie tylko w domu
Poza lekarzami i pielęgniarkami opiekę nad dziećmi (i jego rodziną również) sprawuje również psycholog, rehabilitanci, pracownik socjalny i kapelan.
Mali pacjenci mają zapewnioną rehabilitację nie tylko w domu, ale także w ośrodku specjalnie dla nich przygotowanym przy ul. Toruńskiej 29, gdzie są dowożone z domu. Tam też odbywają się konsultacje logopedyczne. Dla mam czy opiekunów to okazja, aby przez chwilę odpocząć.
- Śmiertelność w tej grupie pacjentów jest większa, niż gdzie indziej - podkreśla kierownik medyczny placówki . - Relacja z każdym pacjentem też jest inna. Lata opieki powodują, że tworzy się silna więź z dzieckiem i jego rodziną. Wchodzimy bardzo głęboko w domowe relacje. Jest dużo trudnych momentów psychologicznych. Jest to zmęczenie opiekuna, godzenie się z pewną przegraną i z tym, co jest nieuniknione. To też jest kwestia odpowiedzi na nasze działania i pewnego rodzaju rozczarowanie opieką. Każdy rodzic oczekuje, że stan dziecka będzie się polepszał, że wyzdrowieje.
Kolejny koncert charytatywny „Głosy dla hospicjum” już 1 października. Dochód ze sprzedaży biletów (cena 50 zł) będzie przeznaczony na spełnienie marzeń pacjentów Hospicjum Sue Ryder. Imprezie patronuje „Gazeta Pomorska”.