Jest przy Adrianie jak matka boska na nieustającym dyżurze

Katarzyna Bogucka

Życie Adriana to poligon dziesięcioletniej wojny. Ciężkich bitew chłopczyk wygrał już wiele. Pierwszą, o życie, w poznańskim szpitalu, jako wcześniak, w dodatku porzucony przez rodziców biologicznych. Drugą, o miłość, wygrywa każdego dnia. Niestety, choroba też się nie poddaje...

Opowieść o chłopcu i jego cudownych opiekunach zaczęła się 10 lat temu. Początek był bardzo trudny i niepewny. Ciężko chore i porzucone dziecko perspektywę miało tylko jedną: jeśli przeżyje, trafi do domu pomocy społecznej; w jego stanie finałem mogła być także śmierć... Biologiczni rodzice nie zdecydowali się na opiekę nad synkiem. Nigdy nie pojawili się na oddziale intensywnej opieki noworodków...

Godzina dla syna

Zjawiła się tam za to pani Kamila z mężem Mariuszem, wówczas zawodowa rodzina zastępcza z Piły. Na początku nie wiedzieli o Adrianie niemal nic. Zostali poproszeni o opiekę nad, mówiąc ogólnie, chorym dzieckiem, które od ośmiu miesięcy czeka w szpitalu, aż ktokolwiek zabierze je do domu. Szczegółów z karty pacjenta przez telefon nie poznali. Pomoc społeczna dała im za to godzinę na podjęcie tak poważnej decyzji. Małżonkowie zgodzili się, myśląc, że pewnie chodzi o, co najwyżej , zapalenie płuc. Tymczasem...

Z żywieniem jest ogromny kłopot, jest coraz gorzej

- Płód miał tyle wad rozwojowych, że konieczne było pilne cesarskie cięcie - wspomina początki życia Adriana pani Kamila. Mówi o wrodzonym wodogłowiu dziecka (specjalna zastawka odprowadza z głowy dziecka płyn i kieruje go do otrzewnej; w brzuszku chłopiec ma dren z końcówką tej zastawki), o wrodzonym wytrzewieniu, co oznacza, że wnętrzności noworodka były w całości na zewnątrz ciała, że nie wykształciła się w związku z tym skóra na brzuszku.

- Chirurdzy ułożyli jelita w specjalnym worku, a worek umieścili w jamie otrzewnej, niestety, ta wada spowodowała zaburzenia odżywiania...

To, jak się później okazało, był wierzchołek adrianowej góry lodowej.

- Gdy tylko weszłam na salę, od razu wiedziałam, że nie chodzi o płuca, że sprawa jest o wiele poważniejsza - mówi pani Kamila. - Zauważyłam sporą dysproporcję między dłońmi a główką... Nie przestraszyliśmy się, przyjęliśmy Adiego do domu - wspomina pani Kamila.

Był moment, że w jednym czasie państwo Nowakowie mieli pod opieką aż sześciu chłopaków, w tym pięciu niechodzących, w pampers-ach, łącznie z Adrianem!

- Jak sobie dawałam radę? Przy dobrej organizacji pracy udawało się opanować tę gromadkę. Musiałam się tylko ściśle trzymać planu, logistyka przede wszystkim: karmienie, przebieranie, spacer, kąpiel. Oczywiście, plan dnia czy tygodnia wykonywałam bezbłędnie, o ile Adrian nie zachorował, a to zdarzało się nagle i wyłączało mnie z domowego działania na dłużej.

Z czasem gromadka podopiecznych państwa Nowaków zmniejszała się, dzieci trafiały do adopcji, a ż w domu pozostał tylko Adrian.

Dom dla Adriana

- Podjęliśmy decyzję o adopcji naszego Adiego. Bo on już był nasz. Od dziesięciu lat Adrian jest naszym synem. Całą uwagę poświęcamy już tylko jemu - mówi pani Kamila.

Rodzina przeprowadziła się z Piły do Zielonczyna niedaleko Bydgoszczy. Dom w stanie surowym małżonkowie przystosowali do potrzeb niepełnosprawnego dziecka. Wejścia są szerokie, wanna wysoka, prysznic niski, bez brodzika. Żadnych progów, schodków, różnic poziomów. I najważniejsza rzecz: z Zielonczyna jest blisko do szpitala im. Jurasza, a mama jest bardzo zadowolona z bydgoskiej lecznicy, z podejścia lekarzy i personelu do jej dziecka.

To bardzo ważne, by znaleźć przyjazną i fachową placówkę medyczną, bo historia choroby Adiego wychodzi już poza największy segregator, jaki pani Kamila mogła kupić. Wizyt szpitalnych było już pewnie około 60, a może i więcej.

Adrian jest upośledzony w stopniu znacznym. Nie mówi, choć zawzięcie sylabizuje, czasami nawet śmieje się ze swojego słowotwórstwa. Nie chodzi, ale podejmował próby przemieszczania się, są nawet na to dowody w postaci nagrania wideo jego pierwszych kroków. Niestety, uszkodzony mózg nie potrafi panować nad stabilnością ciała niezbędną do poruszania się. Na szczęście chłopak w mig załapał jak przemieszczać się na wózku inwalidzkim!

Adi ma problem z przełykaniem, karmiony jest dojelitowo lub dożylnie, obecnie dożylnie - kłopot z PEG-iem, czyli z przezskórną endoskopową gastrostomią - co powoduje znaczne ubytki wagi: Adrian ma 10 lat, a waży zaledwie 16 kg.

- Z żywieniem jest ogromny kłopot, jest coraz gorzej - mówi mama chłopca. - Adrian dawniej uwielbiał jeść, lubił hamburgery, lubił szejki. Podejmujemy próby karmienia doustnego, ćwiczymy, żeby nie zaniknęła funkcja przełyku...

Ponad dwa tygodnie temu mama i syn znów pojawili się w szpitalu. Na oddział chłopczyk trafił z wymiotami i gorączką. Diagnoza: wirusówka przyniesiona ze szkoły. Kroplówki pomogły, chłopiec wrócił do domu... Niestety, tylko na trzy dni. Tym razem został przyjęty na gastrologię.