Jeden dzień w hospicyjnej drużynie św. Mikołaja

Maria Mazurek

Natalka odliczała, skreślając kolejne daty w swoim kalendarzu z jednorożcem, dni do przyjścia świętego Mikołaja. Bo w życiu terminalnie chorych dzieci - taka jest zasada hospicjum Alma Spei, pod opiekę którego trafiła Natalka - nie chodzi o śmierć, a o życie. Żeby te dzieciaki i ich rodziny czerpały z niego pełnymi garściami. 6 grudnia dba o to mikołajowa drużyna hospicjum domowego. Wstąpiłam w jej szeregi.

Nazywam to dziennikarską skorupką. Tę ochronną warstwę, w którą dobrze z czasem obrosnąć. Przez pierwsze tygodnie w gazecie płakałam razem ze swoimi rozmówcami, słuchając ich zwierzeń. Potem nauczyłam się dystansować. Pewnie każda rozmowa i każdy człowiek wciąż zostawiają ślad. Rzadko o którym myślę na co dzień.

O tym, który zostawiła Małgorzata Musiałowicz, lekarka i założycielka hospicjum domowego dla dzieci Alma Spei, myślę jednak dość często. Spotkałam się z nią kilka miesięcy temu, żeby zrobić wywiad. Sądziłam, że to będzie trudna i depresyjna rozmowa. Było przeciwnie. Siedziba hospicjum wydała mi się jednym z radośniejszych miejsc, które odwiedziłam. To spotkanie z gatunku tych, które potrafią zmienić coś w człowieku. Coś uświadomić. Pozwolić spojrzeć na życie, i na śmierć, inaczej.

- Oprócz opieki medycznej, staramy się pomagać pacjentom i ich rodzinom żyć pięknie - powiedziała mi wtedy. - Jak dziecko ma przed sobą kilka miesięcy życia, można tego nie akceptować, oddalając się od niego. A można z nim po prostu być, może to być wspaniały czas.

Hospicjum pomaga uśmiechać się swoim podopiecznym (w istocie są nimi nie tylko mali pacjenci, ale również - ich rodziny) na wiele sposobów. Organizując wymarzone przyjęcia urodzinowe (obowiązkowo dla każdego z 40-kilku pacjentów!), wyjazdy na wakacje i wycieczki do zoo. W grudniu każdego pacjenta odwiedza święty Mikołaj razem ze swoją drużyną. Zadzwoniłam, żeby zapytać, czy mogłabym w tym jakoś pomóc. - Jasne, zrobimy z pani pomocnicę Mikołaja - zapowiedziała lekarka. I tak zostałam aniołem.

Odprawa

W siedzibie hospicjum, przy Dożynkowej w Krakowie, zjawiam się 6 grudnia. Odprawa jest o ósmej rano. Jestem w jednej z ekip, które tego dnia wyruszą do domów podopiecznych rozdawać prezenty, skompletowane dzięki darczyńcom (zaprzyjaźnionym szkołom, firmom, osobom prywatnym). U większości pacjentów Mikołaj był już w poprzednie dni, bo nie da się dotrzeć wszędzie 6 grudnia.

Dr Musiałowicz wyświetla na rzutniku prezentację: wyświetlane są zdjęcia dzieci, lekarka informuje, ile mają one lat, na co chorują, z którymi będzie kontakt - a których choroba ten kontakt uniemożliwia; czy w domu jest również rodzeństwo, które, rzecz jasna, też zostanie obdarowane.

Na terminalną chorobę dziecka ludzie reagują różnie. Niektórzy przyjmują życie takim, jakie jest. Inni buntują się, nie dowierzają

Każda ekipa składa się z pięciu osób - świętego Mikołaja, dwóch aniołków, pielęgniarza i fotografa (hospicjum dba o to, żeby rodziny miały zdjęciowe pamiątki z radosnych chwil, do których wracają potem przez całe życie).

Logistyka w drugiej grupie jest skomplikowana. Ma ona się zjawić między innymi u bardzo chorego na serce Mateusza. To 12-latek, zdolniacha, zwycięzca konkursów matematycznych, miłośnik wojskowości, militariów, czołgów i hummerów. Żołnierze zgodzili się przyjechać do niego właśnie hummerem, będą pod jego domem punkt 12.

Drużyna Mikołaja ma w niewidoczny dla dziecka sposób przesiąść się do hummera i - już w widoczny sposób - uroczyście wyjść z niego z prezentami. Jeśli stan Mateusza pozwoli, zejdzie on na dół i będzie mógł wsiąść do pojazdu, pooglądać. Jeśli tego dnia nie będzie czuł się najlepiej, zobaczy przynajmniej z okna wysiadających z pancernego wozu świętego Mikołaja i aniołki, którzy zaniosą mu prezent.

Drużyna

W mojej drużynie jest też drugi aniołek. To Magda, 19-letnia maturzystka z Krakowa, w przyszłości, przynajmniej taki jest plan - lekarka. Magda od ponad roku jest wolontariuszką Alma Spei. To jej drugie mikołajki, ale pomaga też na inne sposoby, na przykład kwestując w niedziele pod krakowskimi kościołami na rzecz hospicjum. Mądra, fajna dziewczyna, która ma świetne podejście do dzieci. Z zazdrością obserwuję, jak do każdego potrafi zagadać, zaciekawić, zażartować.
Świętym Mikołajem jest Bartosz, 22-letni kleryk z zakonu pijarów. Pijarzy, jak tłumaczy, kładą nacisk na opiekę nad dziećmi - dlatego jego wolontariat w Alma Spei jest czymś naturalnym. W drużynie jest też dwoje pracowników fundacji: pielęgniarz Paweł Libura, w hospicjum od siedmiu lat i Agnieszka Cynarska--Taran, fotografka, w Alma Spei zajmuje się również PR-em i obsługą mediów.

To już komplet. Bartosz dostaje strój Mikołaja ( prawdziwego, biskupa) i instrukcję, że brody ściągać nie wolno, a jeśli będzie chciał się czegoś napić w którymś z domów - to lepiej przez słomkę. My z Magdą wkładamy na siebie białe, anielskie suknie, skrzydła z piórami i aureole (są zaczepione do białych opasek na włosy). Wsiadamy do małego dostawczaka, upchanego do granic możliwości prezentami.

Klocki Lego

Pierwszy przystanek - Szyce pod Krakowem. Razem z rodzicami mieszka tu Maciek. Maciek jest nastolatkiem, jedynakiem, miłośnikiem pociągów, tramwajów i tirów. Ostatnie urodziny hospicjum zorganizowało mu w fabryce Manna. Powitała go cała kadra zarządzająca, mógł powsiadać do TIR-ów, posłuchać o ciężarówkach, poobserwować proces produkcyjny. To było jego wielkie marzenie. I jeden z najpiękniejszych dni w jego życiu.

Hospicjum pomaga uśmiechać się swoim podopiecznym. W istocie są nimi nie tylko mali pacjenci, ale również - ich rodziny

Maciek niemal całe swoje życie choruje na nieuleczalną chorobę nowotworową mózgu. To paskudztwo, które siedzi w jego głowie, zabija powoli. Maciek kiedyś mógł chodzić, normalnie mówić. Ale choroba postępuje. Teraz chłopiec głównie leży. Mówi z trudem i bardzo niewyraźnie, w zasadzie rozumieją go tylko rodzice. Ma całą kolekcję klocków lego (od Mikołaja dostanie kolejne), głównie związanych z koleją. Tory, porozstawiane na ziemi i stole, zajmują niemal cały pokój, a to i tak tylko mała część jego imponujących zbiorów. Maciek kiedyś namiętnie składał klocki; potrafił robić to godzinami, czasami wstając w tym celu w środku nocy. Teraz steruje swoimi pociągami za pomocą trzymanych w ręce pilotów.

Kiedy widzi św. Mikołaja, z trudem się uśmiecha. - Bardzo na was czekał - mówi jego mama. Maciek mówi coś jeszcze, ale nie rozumiem go. - Tak synku, na Wigilię też przyjdzie jeszcze Mikołaj - uspokaja go mama.