Jak wygląda życie nastolatka chorującego na rdzeniowy zanik mięśni?
Hubert choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To choroba genetyczna, która polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni, wskutek czego zaczynają one słabnąć i stopniowo ulegają zanikowi.
Hubert Baranowski jest uczniem pierwszej klasy I Liceum Ogólnokształcącego im. Oskara Kolberga w Kościanie, jednak jego codzienność zdecydowanie różni się od codzienności swoich rówieśników. Nie jest w stanie samodzielnie siedzieć, ani poruszać się na wózku. Większość dnia spędza w pozycji leżącej, ponieważ jest ona najbardziej komfortowa.
- Mogę poruszać rękoma, jednak tylko od łokcia w dół oraz głową, jednak to także jest ograniczone. Żadnej czynności nie jestem w stanie wykonać samodzielnie, nawet coś tak błahego jak napicie się wody, muszę wykonywać z czyjąś pomocą
- mówi nastolatek. - Nie mówiąc już o swobodnym poruszaniu się, ponieważ nawet zbyt długie siedzenie na wózku w pozycji półleżącej jest bardzo męczące dla mojego organizmu - dodaje.
Stan zdrowia Huberta uniemożliwia także naukę w szkole wspólnie ze swoimi rówieśnikami.
- Mam zajęcia indywidualne, dlatego nauczyciele odwiedzają mnie w domu. W szkole pojawiam się tylko na większych wydarzeniach takich jak uroczystości, apele, czy spotkania z interesującymi osobami - tłumaczy.
Hubert pomimo swojej choroby jest osobą bardzo otwartą i wesołą, dlatego nie ma problemu w kontaktach z rówieśnikami.
- Młodzież i dzieci najczęściej reagują pozytywnie, nie są wystraszeni, czy zdystansowani. Trochę inaczej reagują osoby starsze, czasami mnie obserwują z ukrycia, jednak wystarczy chwila rozmowy i zauważają, że nie ma między nami barier w komunikowaniu się
- opowiada chłopak.
Oprócz swojej choroby, Hubert nie różni się od innych nastolatków. Ma swoje zainteresowania i hobby. Jego pasją są parowozy i historia, jednak w liceum wybrał klasę z rozszerzoną matematyką i geografią, ponieważ nie ma jeszcze sprecyzowanych planów, co do swoich studiów, a ze wszystkich przedmiotów ma dobre oceny.
Zmagania z nieprzystosowanymi do osób niepełnosprawnych miejscami publicznymi to nie jedyny problem, z jakim zmaga się Hubert i jego rodzina. Dużym obciążeniem są koszty związane z codziennym funkcjonowaniem chłopca.
- Zwykły wózek, którego Hubert używa do szkoły lub na spacery to koszt ok. 17 tysięcy złotych. Wózek elektryczny do samodzielnego poruszania się kosztuje ok. 23 tysięcy złotych. Dodatkowym kosztem w wysokości ok. 12 tysięcy jest specjalny sterownik, który jest czulszy od fabrycznego i umożliwia Hubertowi ruszenie wózkiem
- wylicza mama Huberta - Wózki lub foteliki trzeba wymieniać co kilka lat, ponieważ Hubert rośnie i stają się za małe - dodaje.
Oprócz wózków, potrzebne jest też specjalistyczne łóżko, sprzęt ułatwiający mycie i odkaszlanie. Ten ostatni został zafundowany rodzinie dzięki zbiórce przeprowadzonej podczas Dnia Integracji w Zespole Szkół nr 3 w Kościanie, do której uczęszczał Hubert.
Każdy z nas może pomóc Hubertowi. Wystarczy przekazać swój 1 proc. podatku na jego potrzeby.
Jak to zrobić? W zeznaniu podatkowym należy wpisać numer: KRS 0000037904 oraz podać cel szczegółowy: 2572 Baranowski Hubert.