Izabela Bień: Walczcie o swoje dzieci jak ja o mojego Stasia!
Lekarz orzecznik w Gorzowie orzekł, że nasz syn jest jednak chory na dziecięce porażenie mózgowe - mówi Izabela Bień, mama 6-letniego Stasia z Łęknicy, choć komisja powiatowa w lipcu cudownie go „uzdrowiła".
”.- Po naszym odwołaniu, dopiero teraz dokładnie go przebadali, wzdłuż i wszerz - opowiada - mama chłopca.- I za tę wnikliwą analizę chciałabym za pośrednictwem gazety podziękować lekarzom. To dzień do nocy w porównaniu z tym jak przebiegała komisja w Żaganiu.
Pani Iza dodaje, że gdy weszła na komisję w Gorzowie na teczce z dokumentacją leczenia syna przyklejona była kartka, a na niej napis: „artykuł w gazecie”.
„Silny z ciebie chłop”...
O kontrowersyjnej decyzji orzecznika z Żagania pisaliśmy w sierpniu. 28 lipca rodzice dziecka zgłosili się na badanie w Powiatowym Zespole Orzekania o Niepełnosprawności w Żaganiu, z synem, który od dzieciństwa cierpiał na dziecięce porażenie mózgowe. Psycholog, analizował dokumentację z przedszkola, dokumentację leczenia dziecka, arkusz oceny funkcjonowania, z którego wynika że chłopiec nie jest samodzielny, że przy większości czynności wymaga pomocy, jednak diagnoza lekarza orzecznika neurologa była zupełnie inna. Nie dopatrzył się dziecięcego porażenia mózgowego, a jedynie epilepsji. Choć we wcześniejszym orzeczeniu miał wymienione oba schorzenia.
- Zapytał jedynie syna jak ma na imię, kazał mu ścisnąć rękę i stwierdził, że silny z niego chłop - opowiadała nam w lipcu pani Iza.- Byliśmy w szoku po jego decyzji.- Nawet nie przejrzał dokumentacji. Zapytał nas tylko jak często syn ma ataki epilepsji. To my przez kilka lat leczyliśmy go w różnych ośrodkach, najlepszych klinikach w kraju, a lekarz „uzdrowił” go w ciągu 15 minut.
W 2012 roku neurolog dziecięcy stwierdził u niego schorzenia sprzężone tj. porażenie mózgowe, opóźnienie rozwoju i niedowład połowiczy lewostronny. - Lewa rączka czasami bezwiednie mu „lata”, nie potrafi nad tym panować - dodaje mama.- Na prostej drodze potyka się i przewraca, ma problemy z zapamiętywaniem, nie potrafi przewidzieć niebezpieczeństw, więc na okrągło trzeba go pilnować, ma deficyty w wyobraźni przestrzennej, logicznym rozumowaniu.Chłopiec posiada orzeczenia z poradni psychologiczno-pedagogicznej o upośledzeniu umysłowym i konieczności kształcenia specjalnego.
Mama straciła zasiłek, syn terapię
Lekarz orzecznik w żagańskim zespole nie dostrzegł dziecięcego porażenia mózgowego. Dla Stasia oznaczało to utratę świadczeń terapeutycznych. Wcześniej na potrzeby chłopca w przedszkolu zatrudniono nauczyciela wspomagającego. Mama, która opiekowała się Stasiem straciła prawo do świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 1300 zł, chłopcu pozostawiono jedynie zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 zł.
- Mąż pracuje na trzy zmiany, opieka nad Stasiem i jego trzema siostrami spada na mnie- opowiada I. Bień.- Nawet, gdy syn szedł do przedszkola na cztery godziny, a pozostałe dzieci do szkoły, nie mogłabym podjąć żadnej pracy, bo kto mnie przyjmie do pracy na kilka godzin? Zanim urodził się Staś pracowałam jako sprzedawczyni. Dziś potrzebują w każdej pracy ludzi dyspozycyjnych, a ja wiem, że tego warunku nie mogłabym spełnić, np. w razie przeziębienia Stasia. Pozostałe dzieci mogłyby być pod opieką opiekunki, Stanisław niestety nie.
Rodzice zaraz po otrzymaniu decyzji na piśmie odwołali się do Wojewódzkiego Zespołu Orzekania o Niepełnosprawności w Gorzowie Wlkp. W połowie września pojechali na badanie. Przyznają,że zdecydowali się walczyć do końca, nawet gdyby trzeba było pójść do sądu. Pod koniec września dostali pisemną decyzję. Wynika z niej, że Staś ma sprzężone schorzenia, a podstawową chorobą jest dziecięce porażenie mózgowe, a dziecko wymaga stałej opieki rodziców.- Czekaliśmy na odpowiedź z drżeniem serca, ale w głębi duszy żyliśmy nadzieją na sprawiedliwość - mówią Izabela i Beniamin Bień. -Jesteśmy przekonani, że opisanie naszej sprawy w Gazecie Lubuskiej i pokazanie tego jak komisje, stworzone do pomagania, ułatwiania życia niepełnosprawnym, faktycznie podchodzą do tematu, przesądziło o decyzji szanownej komisji. Dziękujemy!