Emilia Kantor - dzielna nastolatka z Sącza i trzy litery, które wywróciły jej świat do góry nogami: rak

Jolanta Tęcza-Ćwierz

Diagnoza była jednoznaczna i bezlitosna: guz mózgu, w dodatku nieoperacyjny. Lekarze twierdzą, że nic nie mogą zrobić. Nawet biopsja niesie ze sobą bardzo wysokie ryzyko trwałego uszkodzenia mózgu. Jedyną szansą dla 17-letniej Emilii Kantor z Nowego Sącza jest leczenie za granicą.

Malowniczy Nowy Sącz. To tu, w kamienicy, razem z mamą i starszym bratem, mieszka Emilka Kantor. Z okna widzi ulicę, zielony skwer, przechodzących ludzi. Mieszkanie mieści się na parterze, a jej pokój (największy i jasny) oklejony jest plakatami i zdjęciami.

Dziewczyna ma 17 lat i pasjonuje się grafiką komputerową. Ma mnóstwo marzeń i planów, dlatego chorobę traktuje jako etap, który trzeba pokonać, by osiągnąć cel.

Pierwsze objawy

Kwietniowy, pogodny dzień ubiegłego roku. Nic nie zapowiadało, że ten poniedziałek czy środa (dziś nikt już nie pamięta dokładnie) zmieni wszystko w życiu Emilki i jej rodziny. Zaczęło się niewinnie i bardzo zwyczajnie - od czkawki.

- Tylko że ona wcale nie chciała przejść, ta czkawka - mówi pani Katarzyna Kantor, mama Emilki. - Radziłam córce, żeby napiła się wody albo wstrzymywała oddech. Takie typowe rady, jakie daje się, kiedy kogoś czkawka dusi. Chciałam ją nawet przestraszyć - śmieje się.

Nic nie pomagało. Czkawka nie ustępowała. A potem doszły nudności.

Emilka uczy się w technikum. Wtedy, wiosną, kończyła drugą klasę. Do szkoły miała na popołudniową zmianę. I dobrze się stało, ponieważ rano nudności były najbardziej dokuczliwe. To nieprzyjemne uczucie zdarzało się coraz częściej i trwało coraz dłużej.

- Początkowo nie zwracałam na to uwagi, ale kiedy córka co i rusz powtarzała mi, że jej niedobrze, zaczęłam się martwić. Zwłaszcza, gdy nudnościom zaczęły towarzyszyć narastające bóle głowy - wtedy się zaniepokoiłam - mówi pani Katarzyna.

Rozpoczęły się wizyty u lekarza. Najpierw Emilce prześwietlono kręgosłup z uwidocznieniem serca. Jej mama wspomina, że diagnostyka była trudna, ponieważ akurat wybuchła pandemia, więc lekarze przyjmowali pacjentów w reżimie sanitarnym. Prześwietlenie nic nie wykazało. Później przyszła kolej na pulmonologię z testami alergicznymi, ale i te badania nie wykazały nieprawidłowości. Morfologia również była książkowa. A potem Emilka trafiła do neurologa i dostała skierowanie na rezonans.

W badaniu wyszło, że to glejak.

Pierwszy pobyt

Świat zwolnił, a potem całkowicie się zatrzymał, chociaż ani Emilka, ani jej mama nie wiedziały wtedy wszystkiego. Przeczuwały tylko, że może być źle. W domu zaczęły przeczesywać internet. Słowo kluczowe: guz mózgu.

Fizycznie dziewczyna nie czuła się źle, ale psychicznie - wiadomość o chorobie była dla niej bardzo trudna do przyjęcia. Przed bliskimi starała się jakoś trzymać, nikomu nie powiedziała, że jest przerażona. Ale bliscy swoje wiedzieli. Bo to przecież przerażająca diagnoza. Co równie złego można usłyszeć, mając 17 lat, jak to, że masz nowotwór?

Wrzesień 2020 r. Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie, oddział neurologii. Emilka jeszcze nie wie, że spędzi tu w sumie dziesięć miesięcy, że miejsce to stanie się - jak mówi - jej drugim domem.

- Jeszcze podczas pierwszego rezonansu przeprowadzonego w klinice w Sączu lekarz opisujący wynik poinformował nas, że guz jest zlokalizowany w trudno dostępnym miejscu. Lekarze w Krakowie wiedzieli o tym, jednak podjęli się próby operacji - wyjaśnia mama Emilki.

Było to 25 września. Po otwarciu głowy okazało się, że guz umiejscowiony jest w pniu mózgu, czyli w miejscu, które odpowiada za podstawowe funkcje życiowe: oddychanie czy przełykanie.

Udało im się „udrapać” tylko dwa milimetry nowotworu. Naruszyli przy tym nerw dziewiąty, co spowodowało u dziewczynki utratę głosu. Dziś Emilka mówi tylko szeptem. Jednak mocno wierzy, że struny głosowe się zregenerują i znów będzie mogła mówić jak wszyscy.

- Kiedy lekarze otworzyli głowę mojego dziecka, chcieli cokolwiek pobrać, żeby można było zrobić ocenę złośliwości guza - mówi mama Emilki ze łzami w oczach. - Wybrali mniejsze zło. Powiedzieli mi, że gdyby mogli usunąć więcej tkanki nowotworowej, nawet kosztem niedowładu ręki czy nogi - zrobiliby to. Ale się nie dało - dodaje.

Zaczyna się walka

Kiedy młoda dziewczyna dowiaduje się, że ma raka, jej świat wywraca się do góry nogami. Plany obracają się w niwecz. Emilka chce zostać grafikiem komputerowym. Uczy się w klasie o profilu organizacja reklamy. Marzy, by projektować wizytówki i loga. Bardzo lubi rysować.

Tymczasem jedno krótkie, trzyliterowe słowo sprawia, że wszystko się wali. Zamiast graficznych projektów pojawiają się łzy, złość, rozpacz i bunt. I nic dziwnego, każdy w obliczu takiej diagnozy byłby zdruzgotany.

Więc gdy nikt nie widzi, Emilka wyrzuca z siebie emocje, a potem postanawia: będę normalnie żyć. Nie pozwolę, aby choroba zawładnęła całym moim światem.

Nie jest to łatwe, ale Emilka się nie poddaje.

- Cieszę się, że córka chce, że potrafi, że zbiera się w sobie, a nie zamyka. Nie odcina się od ludzi. Walczy. Tym bardziej że obie wiemy, jak wiele osób choruje i może zachorować na nowotwór. Do wiosny ubiegłego roku też myślałam, że takie rzeczy to tylko w filmach. A jednak nas to spotkało - mówi pani Katarzyna.

I chociaż jakiś czas temu wydawało jej się to niemożliwe i nieosiągalne - znajduje w sobie siłę, by towarzyszyć Emilce. Być z nią w szpitalnej sali i podczas kolejnych badań. Czasem otrzeć łzy z policzków, potrzymać za rękę, przytulić, pogłaskać po głowie. Wspólnie z córką, dzień po dniu, mierzą się z trudnymi chwilami, rozmowami czy emocjami. Opowiadają sobie o swoich lękach i jest im lżej. Rak przestaje być aż taki straszny. Ale nie znika.

Trzeba zacząć leczenie. Chemia, radioterapia. Lekarze ustalają termin i kładą Emilkę na oddziale prokocimskiego szpitala. Zaczyna się walka.

- Co pani poczuła, gdy usłyszała diagnozę? - pytam panią Kasię.

- W pierwszym momencie był niesamowity szok. A potem razem z Emilką wybuchnęłyśmy płaczem. Lekarz opisujący badanie w klinice w Sączu nie chciał nas wypuścić. Czekałyśmy dwie godziny na opis i ciągle płakałyśmy - wspomina mama Emilki. - Moja mama też choruje na nowotwór. I starałam się wytłumaczyć sama sobie, że teraz to jest jak grypa, wielu ludzi choruje, ale też mnóstwo z tego wychodzi. Póki serce bije, zawsze jest nadzieja.

Pani Kasia mówi, że kiedy pierwszy raz weszła na onkologię i zobaczyła przebywające tam dzieci, poczuła wielki smutek i żal. Jeszcze trudniej jest patrzeć na cierpienie własnego dziecka.

- To strasznie boli. Gdybym mogła, wydarłabym jej tego guza i włożyła sobie. Byle tylko Emilka była zdrowa, żeby nie cierpiała.

Nie to chciała usłyszeć

- Żeby tylko usunąć to dziadostwo - myśleli bliscy Emilki do tej pory. Ale guz okazał się nieoperacyjny. Rusza pierwsza chemia, radioterapia. Potem następne.

Dłużą się tygodnie spędzane w szpitalu.

- Nie wiedziałam dokładnie, z czym wiąże się ta choroba, jednak zdawałam sobie sprawę, że sytuacja jest poważna - szepcze Emilka. - Nie chcę rezygnować z życia, które do tej pory miałam. Dopiero teraz doceniłam rutynę codzienności i beztroskie dzieciństwo, którym się dotąd cieszyłam.

Pani Katarzyna dodaje:

- Niestety, na chemii i radioterapii kończą się możliwości leczenia w Polsce. Zostaje tylko czekanie na odrost guza lub martwicę. W tak zwanym międzyczasie kolejne rezonanse i oczekiwanie z duszą na ramieniu na wyniki.

Po tym, gdy usłyszała, że medycyna w Polsce nic poza radioterapią i chemią Emilce nie zaproponuje, zaczęła szukać możliwości leczenia za granicą.

- W pierwszej chwili myślałam, że to chyba niemożliwe, żeby w Polsce nie było ratunku - mówi mama dziewczynki. - Mamy świetnych neurochirurgów, o glejakach onkolodzy wiedzą sporo. I o tym, że to świństwo atakuje coraz młodsze osoby. Wciąż słyszymy, że mamy coraz lepszy dostęp do leków, że w medycynie ciągle dokonuje się postęp. Tylko mojej córki to nie dotyczy - dodaje przez łzy.

Emilka złożyła więc zbiórkę na siepomaga.pl. Postanowiła sprawę leczenia wziąć we własne ręce.

- „Mam dopiero 17 lat i od września 2020 r. żyję ze świadomością, że mimo tak młodego wieku muszę stoczyć być może najważniejszą i najtrudniejszą walkę w swoim życiu...” - tak zaczyna się mail, który Emilka przysłała do redakcji „Gazety Krakowskiej”.

Dalej czytamy: „Diagnoza, którą usłyszałam kilka miesięcy temu, z pewnością nie była tym, co chce usłyszeć dziewczyna w moim wieku. Moje życie nagle przeniosło się na szpitalny oddział. Rozpoczęła się walka”.

Trzydzieści naświetlań

Z Emilką i jej mamą spotykam się w Prokocimiu na szpitalnym korytarzu. Czekają na rezonans - badanie, od którego bardzo wiele zależy.

17-latka siedzi na wózku. Kolejne chemie pozbawiły ją gęstych, czarnych włosów, które widziałam na zdjęciach przesłanych do redakcji. Na fotografiach wygląda dużo poważniej, ale patrząc na ubraną w wesołą piżamkę dziewczynę, nie dałabym jej więcej niż 13-14 lat. Spokojna. Pogodzona. Dzielna. Uśmiech nie znika z jej ust, a radość życia z jej spojrzenia.

- Ona nigdy nie chciała być dorosła, ona jest taka mamina - mówi pani Kasia, uśmiechając się czule do córki.

- Najważniejsze, że już nauczyłam się życia z chorobą i oswoiłam się z myślą o niej - dodaje szeptem Emilka.

Myślę sobie: jaka ona dojrzała w tym podejściu do cierpienia. A przecież to, przez co przechodzi, to przyspieszony kurs życia.

Może informacja o glejaku była dla niej jak katalizator, który wywołał lawinę emocjonalnych zmian? Tak jakby w pół roku przerobiła w szkole trzy klasy.

Pani Katarzyna także jest bardzo świadoma choroby swojego dziecka. Desperacko szuka dla niego jakiegoś ratunku. Może Niemcy, może Szwajcaria? Walczy o każdą wspólną chwilę z córką. Bo przecież każda chwila w życiu jest wartościowa.

Najdobitniej można się o tym przekonać dopiero wtedy, kiedy ta chwila się kończy.

- Pomagają wewnętrzna motywacja, aktywność i pozytywne myślenie, które trzeba w sobie wciąż na nowo wskrzeszać. I chęć życia - mówi pani Katarzyna. - Na szczęście Emilka pomału się pozbierała. Po operacji jedenaście dni była na intensywnej terapii, później trafiła na neurochirurgię. Tam przyplątało się zapalenie płuc.

Leczenie trwało prawie dwa miesiące. W Krakowie lekarze ocenili, że to guz pierwszego stopnia. I tak dobrali chemię. Jak się później okazało - niewłaściwie. Po konsultacji w Warszawie okazało się, że to glejak czwartego stopnia.

- W tej chwili Emilka skończyła trzydzieści naświetleń i zaczęła kolejną chemię. Dzisiejszy rezonans ma pokazać, czy jest martwica, co oznacza, że guz wysusza się i zmniejsza, czy progres świadczący o tym, że nowotwór rośnie, ale nie ma przerzutów - tłumaczy mama Emilki.

Obie mocno trzymają kciuki, aby była martwica. Przynajmniej przez jakiś czas.

- Tego typu guz może się obudzić za dwa lata albo za trzy miesiące. I może być progres. Wtedy trzeba pobrać próbkę guza, by ocenić w Heidelbergu. Tam są robione dokładne, celowane badania. Jeśli wyniki będą korzystne, prawdopodobnie możliwe byłoby leczenie w Zurychu. Powiedziano mi, że może być różnie, ale ja wierzę, że będzie dobrze, chociaż na chwilę, żeby ona się mogła odbudować - mówi pani Katarzyna.

Kluczowe będą wyniki najbliższych badań.

- Jeśli rezonans wykaże, że jest progres, będziemy uciekać do Niemiec. Tam więcej można. Leczenie jest celowane, spersonalizowane, dobrane do genów konkretnego pacjenta. Tylko koszty są niesamowicie wysokie. Mogą wynieść nawet dwa i pół miliona złotych - mówi mama Emilki.

A dziewczyna szeptem dodaje:

- W Polsce niestety nie ma skutecznej metody na pozbycie się glejaka czwartego stopnia, a chemioterapia jest tu tylko podtrzymująca... Dlatego zaczęliśmy poszukiwania pomocy za granicą.

Skutecznie.

Rodzina Emilki jest w stałym kontakcie z lekarzami w Niemczech oraz z profesorem Jarosławem Maciaczykiem, neurochirurgiem.

- To człowiek o wielkim sercu. Bardzo chce pomóc. Dzięki niemu wierzymy, że będzie dobrze.

Niezłe ziółko

Gdy pytam, jaka jest Emilka, jej mama rozpromienia się.

- Zawsze była w biegu. Uwielbia malować, ćwiczyć, stać na rękach. Zawsze uśmiechnięta, zadowolona z życia. I dobrze się uczy.

Trzecią klasę technikum Emilka ukończyła z niezłą średnią. Dużo lekcji odbywało się w szpitalnym łóżku. Tu nawiązała też nowe znajomości i przyjaźnie.

- Emilkę przez onkologię przeprowadziły inne chore dzieci, a mnie ich rodzice. Nikt tak nas nie zrozumie, jak osoba, która przeżywa to samo. Czułyśmy, że nie jesteśmy same. Ale też miałyśmy świadomość, że to może spotkać każdego. Obojętne, ile ma lat. Przecież te dzieci urodziły się zdrowe - mówi Katarzyna Kantor.

Po chwili dodaje: Często przyjeżdżamy do szpitala na toczenie krwi, bo wyniki się pogarszają. Wczoraj i przedwczoraj byłyśmy w sądeckim szpitalu, lekarze przetoczyli Emilce krew. Dzięki temu córka mogła uczestniczyć we wczorajszej imprezie charytatywnej, zorganizowanej, by zebrać pieniądze na leczenie jej i Martynki.

Bo z Nowego Sącza pochodzi też Martynka, która także choruje na nowotwór. Właśnie rozpoczyna radioterapię.

Są z Emilką mniej więcej w tym samym wieku i bardzo się zaprzyjaźniły. Wspierają się i walczą. A ich rodzice - razem z nimi. I wszyscy mają nadzieję, że będzie dobrze.

- Wiem, że z każdego problemu, z każdej, nawet najtrudniejszej sytuacji da się wyjść, da się pokonać przeciwnika, nawet jeśli wydaje się nie do pokonania - mówi Emilka. - Jeśli tylko ma się przy sobie ludzi, można wygrać każdą walkę.

Jej mama opowiada, jak Emilka bardzo chciała wziąć udział w festiwalu hip-hopu. Wysłała więc zapytanie do prezydenta Nowego Sącza, jak wygląda sytuacja z miejscami dla wózków inwalidzkich. On zaprosił ją do siebie i wręczył jej darmowe bilety na imprezę.

Na pomysł, by napisać do naszej redakcji, także wpadła Emilka.

- Ja tylko stoję z boku i się przyglądam - mówi pani Katarzyna. - Wspieram na tyle, na ile mogę. A często bywa tak, że o wielu rzeczach dowiaduję się ostatnia: mamo, może do ciebie zadzwonić prezydent. I za chwilę telefon. Takie z niej ziółko.

MOŻNA POMÓC

Emilka i jej mama zbierają pieniądze na leczenie nastolatki
Można im pomóc, między innymi wpłacając datki na siepomaga.
Można też wesprzeć leczenie dziewczyny, biorąc udział w licytacji na facebooku.
Znajomi Emilki i inni mieszkańcy Sącza wystawiają tam różne rzeczy: rękodzieło, żywność, odzież, zabawki, rośliny i wiele innych.