Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nie pozwoliła chodzić Kubie i Szymonowi. Chłopcy boją się marzyć...

Monika Dziuma

Z trafieniem do domu Szymona i Jakuba Kliszewskich w Przysieczynie (powiat wągrowiecki) nie miałam większych problemów. Już od wjazdu w oczy rzuca się mieszkanie, które przy balkonie ma zamontowany podjazd do wózków inwalidzkich. To takie „okno na świat” dla chłopaków, którzy większość życia spędzają w domu.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a, czyli postępujący zanik mięśni nie dość, że zabrała im normalne dzieciństwo, to teraz nie daje im możliwości na rozpoczęcie samodzielnego życia.

Chłopcy i ich mama przyjęli mnie w pokoju, w którym poza stołem z krzesłami znajdują się aż trzy łóżka. Jedno Szymona, drugie Jakuba i trzecie ich mamy, która jest z nimi 24 godziny na dobę.

- Chłopcy urodzili się zdrowi. Przynajmniej tak mi się wtedy wydawało. Szymon zaczął trochę późno chodzić, bo miał już prawie dwa latka. Ale poza tym nic nie wskazywało na to, że coś niedobrego się z nim dzieje. Później na świat przyszedł Jakub. Byliśmy normalną rodziną aż do dwutysięcznego roku. Wówczas zauważyłam, że chłopcy zaczęli inaczej chodzić. Stawiali takie „kacze” kroki. W wągrowieckim szpitalu po raz pierwszy spotkałam się ze stwierdzeniem, że może to być poważniejsza choroba. Obaj zostali wysłani na badania. W kwietniu 2002 roku stwierdzono u nich chorobę. Szymek poszedł jeszcze do komunii na własnych nogach, Kuba już nie - opowiada pani Lidia, mama chłopaków.

Pani Lidia dodaje, że diagnoza brzmiała jak wyrok. Do tej pory nie wiedziała nawet, że istnieje taka choroba. - To było straszne przeżycie, szok, nieprzespane noce, morze wylanych łez. Dowiedzieliśmy się, że chłopcom zanikają mięśnie i ten proces będzie postępował, że w końcu nie będą mogli się poruszać i zawsze będą uzależnieni od pomocy drugiej osoby. Najgorsza była wiadomość, że na tę chorobę nie ma lekarstwa - mówi ze łzami w oczach kobieta.

Jak dodaje, wierzy w postęp medycyny. Ma nadzieję, że kiedyś znajdzie się lekarstwo, które mogłoby uratować jej synów. Wiara to jedyne, co dzisiaj jej pozostało...

Życie Szymona i Jakuba jest dość jednostajne. Jeden dzień prawie niczym nie różni się od poprzedniego. - Jesteśmy rehabilitowani przez pięć dni w tygodniu. Czasami wyjdziemy na świeże powietrze. Uczyliśmy się w domu. Nigdy nie byliśmy jak normalne dzieci - wyjaśnia Jakub. Jego starszy brat może mówić, ale niewyraźnie. U niego choroba jest widoczna bardziej.

- Jakieś 3,5 roku temu Szymon zachorował na zapalenie płuc. To były jedne z najgorszych miesięcy w naszym życiu. Wylądował w szpitalu, gdzie zatrzymała mu się akcja serca. Na szczęście lekarzom udało się go uratować. Trzy miesiące spędził na OIOM-ie. Od tego czasu jest na stałe wentylowany mechanicznie. Jakub wentyluje się tylko dodatkowo. Szymek nie rozstaje się jednak z aparaturą - opowiada mama chłopaków.

Chłopaków raz w tygodniu odwiedza lekarz, dwa razy pielęgniarka oraz rehabilitant. Dzięki pomocy otrzymanej z MOPS-u, mogą być rehabilitowani codziennie. Jakiś czas temu pojawił się problem z ich wózkami.

- Mają już po siedem lat. Głównym problemem jest jednak skolioza. Chłopcy powinni mieć w wózkach specjalne siedzenia, które uniemożliwiałyby krzywienie się kręgosłupów. Już widzę, jak obaj wyginają się siedząc na starych wózkach. Niestety koszt jednego z nich to ponad 16 tysięcy złotych. W tej chwili, aby kupić dwa wózki potrzeba nam jeszcze 20 tysięcy złotych. Nie jestem w stanie zebrać takiej kwoty. Nie mogę pracować, bo przez cały czas jestem z synami - mówi pani Lidia.

W tym samym czasie na twarzach chłopaków pojawia się smutek. Ta jednak nie daje po sobie poznać, że jest zmęczona. Codziennie, oprócz opieki nad synami, przygotowuje im posiłki, czasami wychodzi z nimi na podwórko. Synowie nie ukrywają, że są mamie ogromnie wdzięczni. To ona jest ich podporą, zarówno fizyczną jak i psychiczną. Cała trójka przyznaje, że czasami przechodzi załamanie. W takich chwilach pocieszają siebie nawzajem.

- Marzenia? To za duże słowo. My boimy się marzyć. Oczywiście, że chcielibyśmy być zdrowi, pracować, założyć rodziny, pomóc mamie. Mamy już ponad 20 lat, nie chodzimy, nie jesteśmy samodzielni. Gdyby tylko znalazł się lek na naszą chorobę - urywa Jakub, ale w jego głosie wyraźnie słychać niepewność. Siedzący obok Szymon przytakuje mu kiwając głową.

Codzienne życie braci Kliszewskich nie jest jednak nudne. Mimo wszystko chłopcy są osobami pozytywnie nastawionymi do życia. Chętnie oglądają telewizję czy grają z mamą w państwa-miasta.

- Chociaż synowie mają kłopoty z pisaniem, jakoś gra nam wychodzi. Ćwiczą wówczas zarówno pamięć jak i ręce - wyjaśnia pani Lidia. Chłopcy mają swoją ukochaną pasję, jaką jest sport. I choć sami nie mogą go uprawiać, kibicują ulubionym drużynom piłkarskim. Gdyby tylko mogli, sami wybiegliby na boisko.

- Bardzo lubimy oglądać mecze w telewizji i grać w „Fifę” na komputerze. Nasze ulubione drużyny to Real Madryt i Lech Poznań - mówi rozentuzjazmowany Kuba.

Dzięki pomocy rehabilitantki, która przychodzi do braci, Szymon i Kuba byli na stadionie Lecha i mogli na żywo kibicować swojej drużynie. - To było przeżycie nie do opisania. Przez chwilę czuliśmy się jakbyśmy byli zdrowi. Siedzieliśmy wśród innych kibiców, dopingując naszych. Atmosfera, która towarzyszyła na spotkaniu była nie do opisania. Jednak mamy marzenie, które można by zrealizować. Bardzo chcielibyśmy usiąść jeszcze raz na trybunach podczas meczu Polska - Chile. To byłoby spełnienie naszych marzeń - podsumowuje Jakub.