Drugi raz zrobiłbym to samo. Zrezygnował z pracy zawodowej by zająć się schorowanymi rodzicami
Rozmowa z Marcelem Andino Velezem, byłym dyrektorem Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie, który zrezygnował z kariery zawodowej, żeby zająć się schorowanymi rodzicami.
Był pan spełnionym menadżerem dużej instytucji kultury, gdy w czerwcu zdecydował, że rzuca pracę i zajmie się chorymi rodzicami. Minęło trochę czasu, jak czuje się pan z tą decyzją?
Niczego nie żałuję. Decyzję podjąłem bardzo świadomie, przygotowując się do niej. Był to rok intensywnej pracy nad sobą. Już wcześniej zajmowałem się rodzicami, popołudniami i rano, wpierany przez profesjonalnych opiekunów. W tym czasie przeżyłem osobisty kryzys bo wiedziałem, że opieki i pracy zawodowej nie połączę.
Zrozumiałem też, że dotykam pewnego obszaru, który dotyczy miliona ludzi w Polsce, osób z chorobami otępieńczymi i ich opiekunów, takich jak ja, zmagających się z trudną codziennością. Bardzo świadomie zdecydowałem się działać na tym polu i być ich ambasadorem.
Co było w tej nowej roli najtrudniejsze?
Bezradność, poczucie, że nie wiadomo, w jaką stronę iść, co zrobić z tą choroba. Nagle nasz ukochany bliski, nie chce współpracować, nie ma świadomości, że jest chory lub jest ona zanikająca albo tę wiedzę wypiera. Dla opiekuna takiej osoby to jest dramat. Musi podejmować kroki i działania, często nie bacząc jakie zdanie ma matka czy ojciec. Nie było mi z tym łatwo.
Na różnych szkoleniach dowiedziałem się, że czasem trzeba chorymi manipulować, co dla mnie nauczonego prawdomówności było bardzo trudne. Druga rzecz, to dojmujące poczucie osamotnienia, które mnie skłoniło do wyjścia do ludzi, odsłonięcia się. Wyszła z tego medialna akcja, która mi pomogła poradzić sobie z tą nową sytuacją.
Zrezygnował pan z pracy, która dawała pieniądze, z czego pan żyje?
Założyłem firmę, która ludziom zapracowanym, nie mogącym zrezygnować z życia zawodowego na przykład ze względu na rodzinę na utrzymaniu, świadczy usługi opieki geriatrycznej - rodzica zabierze na badania, skoordynuje wizyty lekarskie. Jestem czymś w rodzaju przewodnika dla takich rodzin. Na razie usługi są komercyjne, ale w perspektywie kilku lat marzy mi się, żeby były dostępne w ramach usługi publicznej świadczonej np. przez samorządy.
Działalność nie jest jeszcze wystarczająco dochodowa, dlatego finansowo pomaga mi rodzina. W ogóle ta sytuacja skłoniła moich bliskich do większej współpracy ze sobą. W tych decyzjach nie byłem całkiem sam, podejmowaliśmy je razem. Uznaliśmy, na przykład, że rodzice muszą mieszkać blisko nas, dlatego teraz z bratem mieszkamy w Warszawie obok siebie. Rodzicom kupiliśmy mniejsze mieszkanie i żyjemy z finansowej nadwyżki. Wiemy, że musimy poświęcić rodzinne zasoby. Uznaliśmy, że im się to należy. Opiekę finansujemy w ten sposób.
Powiedział pan, że nie żałuje swojej decyzji, co to właściwie znaczy?
Mam poczucie, że robię coś ważnego. Daje mi to energię. Praca z rodzicami jest oczywiście trudna. To jest właściwie odchodzenie. Mój ociec ma wiele innych chorób, które go powoli zjadają, nie tylko otępienie. Nawet przyjeżdżając, tu na Konferencje do Torunia czuję się częścią środowiska, które poświęca się w ważnej sprawie, a która dotyczy miliona osób, nieformalnych opiekunów i osób z chorobami otępieńczymi. Daje mi to poczucie satysfakcji, rekompensuje brak poprzedniej pracy, nadaje życiu głęboki sens.
Warto wiedzieć Fundacja TZMO dla osób z demencją
Marcel A. Velez jest gościem trzydniowej, Międzynarodowej Konferencji Opieki Długoterminowej, Fundacji TZMO „Razem Zmieniamy Świat”
22. odsłona wydarzenia poświęcona jest opiece nad osobami z otępieniem. Według szacunków w Polsce może być obecnie ok. pół miliona osób z chorobami otępieńczymi, potrzebujących stałej opieki i tyle samo ich nieformalnych opiekunów, potrzebujących różnych form wsparcia. Problem narasta. Specjaliści mówią o nadchodzącym „tsunami demencji”.