Dr Aleksandra Korzeniewska - Eksterowicz: Skupiamy się przede wszystkim na pracy z rodziną
Z dr Aleksandrą Korzeniewską-Eksterowicz, kierownikiem medycznym Centrum Opieki Paliatywnej dla Dzieci Fundacji Gajusz w Łodzi, rozmawia Jolanta Gromadzka-Anzelewicz
Ministerstwo Zdrowia przygotowuje koncepcję, która pozwoli włączyć hospicja perinatalne do systemu ochrony zdrowia. Do tej pory działały poza nim...
Od dawna zgłaszaliśmy ten problem, teraz wszyscy mamy nadzieję, że nowe przepisy, które aktualnie są tworzone, pozwolą usankcjonować działalność hospicjów perinatalnych i włączyć je do publicznego systemu ochrony zdrowia. Jest to bardzo potrzebne, bo zawsze będą kobiety, które zdecydują się urodzić dziecko z wadą letalną, i należy się im profesjonalna pomoc - medyczna i psychologiczna, która będzie refundowana.
W środowisku toczy się spór o to, jak przyszły system ma wyglądać. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci kładzie największy nacisk na diagnostykę prenatalną, pozostałych 13 hospicjów - na opiekę paliatywną.
Te dwie rzeczy trzeba od siebie odróżnić. Nikt z nas lekarzy pracujących w 13 pozostałych hospicjach perinatalnych na terenie kraju nie para się diagnostyką prenatalną, gdyż nie mamy ku temu kompetencji. Jeżeli przychodzi do nas para z rozpoznaniem, co do którego nie mamy jasności, kierujemy ją na konsultacje specjalistyczne do renomowanych ośrodków. My skupiamy się przede wszystkim na pracy z rodziną, która zgłasza się już po rozpoznaniu wady letalnej. Jako lekarze hospicjów, w większości pediatrzy, mamy natomiast kompetencje, by o tej wadzie i rokowaniu rodzicom opowiedzieć i zaproponować różne formy pomocy.
Czym jeszcze różnią się te dwa modele - Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci i Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej? Czy to prawda, że według tej pierwszej - stacjonarne hospicja nie są w tym systemie do niczego potrzebne?
Tak istotnie zakłada projekt Fundacja WHD, ale trudno się z tym założeniem zgodzić. Hospicja domowe są podstawowym modelem opieki paliatywnej nad dziećmi w Polsce, a hospicja stacjonarne dedykowane są dzieciom, które domu nie mają lub rodzice nie mogą, z różnych przyczyn, zabrać dziecka do domu. W Łodzi prowadzimy hospicjum stacjonarne od 3 lat; w przypadku wad letalnych sprawdza się ono w dwóch sytuacjach: gdy rodzice zrzekają się praw do urodzonego chorego dziecka i jako „pomost” pomiędzy szpitalem a domem. Rodzice w hospicjum stacjonarnym uczą się opieki nad dzieckiem i potem wypisywani są pod opiekę hospicjum domowego. Poza tym projekt przygotowany przez Fundację WHD zakłada dominację jednego ośrodka, który jako jedyny w kraju miałby szkolić, nadzorować pracę innych hospicjów i konsultować trudne przypadki.
Czy to oznacza, że wada letalna musiałaby być weryfikowana w ośrodku referencyjnym (np. w Warszawie), konsultacji psychologicznych mogliby udzielać wyłącznie psycholodzy posiadający certyfikat wydany przez Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci?
Dlatego - jako środowisko - się na to nie godzimy. Protestujemy przeciwko temu, że miałby być w Polsce jeden ośrodek, który koordynuje pracę hospicjów perinatalnych i narzuca swój model funkcjonowania. Przedstawiliśmy swoje propozycje ministrowi zdrowia w ostatni czwartek. Czekamy na jego stanowisko.