Czteromiesięczna Sandra choruje na SMA typu I. Potrzeba ponad 10 milionów złotych
Ponad 10 mln zł - tyle potrzeba, by 4-miesięczna Sandra Wolniak z Kalisza mogła żyć i się rozwijać. Dziewczynka cierpi na SMA typu I czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dla niej może być terapia genowa w USA. Jednak jest ona niezwykle droga i kosztuje 2,5 miliona dolarów, czyli ponad 10 milionów złotych.
- Trudno zebrać myśli, wytrzeć łzy i błagać o ratunek dla dziecka, które kilka tygodni temu wydawało się zdrowe. Tkwiliśmy w błędzie, myśląc, że mamy zupełnie zdrowe dziecko - mówią rodzice Sandry.
I dodają: - Patrzyliśmy, jak śpi, jak rano wita nas uśmiechem, byliśmy w błędzie, myśląc, że mamy już wszystko, że do pełni szczęścia nie brakuje nam nic. Teraz, kiedy od kilku dni znamy prawdę, nasz świat pękł i wszystko, co do tej pory było proste, zaczyna nas przygniatać.
Czytaj też: Bez wahania! Tak 58 osób podjęło się stworzenia pierwszego polskiego testu na koronawirusa [ROZMOWA]
O tym, że Sandra jest chora jej rodzice dowiedzieli się, gdy dziewczynka miała zaledwie 1,5 miesiąca.
- Odwiedziła nas lekarka, która zwróciła uwagę na jej nóżki. Rączkami ruszała bez zarzutu, ale nóżki były bezwładne. Skierowanie do neurologa było jak bilet w jedną stronę - wspominają rodzice dziewczynki.
Wtedy też po raz pierwszy padła diagnoza. Okazało się, że Sandra choruje na SMA typu I.
- Z czterech typów tej strasznej choroby nasza córeczka ma pierwszy - najgorszy. Ten, który kończy się rurką w krtani i całkowitym bezwładem… Nigdy wcześniej słowa nie raniły tak bardzo - przyznają rodzice dziewczynki.
I dodają: - Nie tak miało być! W pokoiku do snu miała grać pozytywka, a nie szumieć respirator. Nasze dziecko miało gaworzyć, a nie krztusić się własną śliną. Stanęliśmy oko w oko z chorobą, która niszczy. Przeciwko nam podstępny morderca, ale za nami miłość, siła i determinacja. Sandra musi żyć, musi dostać szansę, której kiedyś dzieci nie miały.
Szansą, o której mówią rodzice Sandry, jest innowacyjna terapia genowa lekiem Zolgensma, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Jednak jej koszt to obecnie ponad 10 mln złotych.
Rodzinie można pomóc wpłacając darowizny. Można to zrobić za pomocą strony fundacji Siepomaga.pl KLIKAJĄC TUTAJ lub korzystając z baneru umieszczonego na dole artykułu.
Dodatkowo na Facebooku utworzona została specjalna grupa, gdzie odbywają się licytacje, z których dochód również przekazywany jest na rzecz Sandry. Grupę można znaleźć KLIKAJĄC TUTAJ.
- Wierzymy, że się uda i nikt nie ma prawa nam tej wiary odebrać. Każdy rodzic chorego dziecka musi walczyć o nie ze wszystkich sił! To w tej chwili nasz jedyny cel! Błagamy was o pomoc. Sami nie zdążymy...
- mówią rodzice Sandry.