Co muszą zrobić polscy pacjenci, żeby skorzystać ze standardowego w Europie leczenia protonami?
„Aga ma 29 lat, fajną rodzinę, udany związek, oddanych przyjaciół, pracę, którą wykonuje z pasją. Jest szczęśliwa. Dokładnie 2 listopada (tej daty nigdy nie zapomni) dowiaduje się, że ma raka piersi z gratisem, czyli wieloogniskowymi przerzutami do kości. Rokowania są złe...” - tak prawie 10 lat temu zaczęła się historia walki o życie dr Agnieszki Wagner, pracownika naukowego Wydziału Neofilologii UAM w Poznaniu.
Życie Agnieszki Wagner może uratować protonoterapia. Metoda leczenia praktycznie niedostępna w Polsce. Żeby z niej skorzystać w Monachium, Agnieszka potrzebuje 30 tys. euro. Zebrać pieniądze pomagają jej rodzina, przyjaciele, znajomi, organizując wydarzenia, z których dochód ma zasilić konto zbiórki. To wszystko nie musiałoby być takie trudne. Szansa na życie mogłaby być na wyciągnięcie ręki. Mogłaby, gdyby w Poznaniu powstał ośrodek protonoterapii, o zbudowanie którego od lat zabiega dyrekcja Wielkopolskiego Centrum Onkologii.
Jak możesz pomóc Agnieszce? Wystarczy wejść w ten link, by weprzeć zbiórkę "Protonem w raka
Pierwszą radioterapię protonową Agnieszka Wagner przeszła kilka lat temu. Uwolniła ją ona wtedy od objawów choroby na kilka lat. Po ciężkich latach leczenia, cierpienia, balansowania na granicy rezygnacji i nadziei, efekty protonoterapii odmieniły życie kobiety. Do czasu, kiedy rak zaatakował powtórnie. Pierwsze leczenie protonoterapią w Monachium pochłonęło całe oszczędności rodziny i bliskich Agnieszki. Wtedy kosztowało mniej. Teraz cena wzrosła, a oszczędności stopniały. Zebranie 130 tys zł wymaga niezłej ekwilibrystyki organizacyjnej, której podejmują się każdego roku dziesiątki polskich pacjentów i ich rodzin.
W zbiórkę pieniędzy na leczenie Agnieszki zaangażowali się pracownicy i studenci Wydziału Neofilologii UAM.
Więcej o kiermaszu: Kiermasz "Filologowie dla Agnieszki"
- O tym, że Agnieszka potrzebuje pieniędzy na leczenie, dowiedzieliśmy się na początku grudnia i od razu zaczęliśmy działać
- mówi Dominika Gortych, pełnomocniczka dziekana Wydziału Neofilologii ds. promocji. - Nasze możliwości jako uczelni są ograniczone. Okazało się, że Agnieszka jest podopieczną Fundacji Onkologicznej Nadzieja, z którą rozpoczęliśmy współpracę.
To fundacja uruchomiła zbiórkę pieniędzy na leczenie Agnieszki i współorganizuje kiermasz, z którego dochód zasili konto pacjentki.
- Fundacja działa od czterech lat i w tym czasie kilkanaścioro naszych podopiecznych zbierało pieniądze na protonoterapię - przyznaje Joanna Konarzewska-Król, dyrektor Fundacji Nadzieja. - Z wielką radością przyjęłam wiadomość, że profesor Malicki chce wybudować ośrodek protonoterapii w Poznaniu. Ten w Bronowicach pod Krakowem nie spełnia swojej roli. Nasi pacjenci wyjeżdżają do Niemiec, zazwyczaj do Monachium.
W Polsce niewielu lekarzy kieruje pacjentów na protonoterapię, właśnie ze względu na ograniczoną dostępność do tego leczenia.
- Są lekarze, którzy uczciwie przedstawiają pacjentom wszystkie możliwości, z zaznaczeniem, które są dostępne tylko za granicą
- mówi Joanna Konarzewska-Król. - Nasza fundacja współpracuje z lekarzami w Niemczech, do których kierujemy osoby zainteresowane leczeniem poza granicami Polski - dodaje.
Każdy ma dla kogo żyć
Opowiadając o sobie i swojej chorobie na blogu, Agnieszka Wagner pisze w trzeciej osobie. Pierwsza byłaby za blisko, taka bliskość boli. Autorka przedstawia więc historię Agi, która ma raka, ale bardzo chce żyć.
W rozmowach dotyczących chorych na raka często słyszy się takie komentarze: „Ona ma małe dziecko, więc ma dla kogo żyć”. Ja nie mam dziecka, nie było mi dane, nie zdążyliśmy się zdecydować, życie zdecydowało za nas. Czy w takim razie nie mam dla kogo żyć? Czy jestem warta życia?
- pyta Agnieszka Wagner i zaraz odpowiada: „Chcę żyć i być jak najdłużej Agą, bo bez Agi, tej wspaniałej, ale bardzo chorej dziewczyny, nie mogę być z moimi bliskimi i „dalekimi”, nie mogę być kobietą, żoną, córką, siostrą, synową, ciocią, przyjaciółką, naukowcem, studentką, pracownicą korporacji, opiekunką suczki Niki i kotki Irci, turystką, miłośniczką Bawarii i ogólnie pasjonatką życia”.
Protonoterapii w Polsce potrzebują różni pacjenci. Wśród nich są czyjeś matki, córki, siostry, żony, ojcowie, bracia, synowie. Wszyscy chcą żyć, choć polscy lekarze często proponują im opiekę paliatywną. Chwytają się więc tej szansy, jaką daje radioterapia protonami. Żeby z niej skorzystać, pacjenci wydają oszczędności swoje i całej rodziny, biorą kredyty, organizują zbiórki.
- Podopieczni naszej fundacji często zbierają pieniądze na wyjazd na leczenie protonami w Czechach lub w Niemczech - potwierdza Agnieszka Nowik z Fundacji Siepomaga.
Protony docierają prosto do nowotworu
- Protonoterapia to nie jest cudowny lek na raka
- studzi nadzieje pacjentów profesor Julian Malicki, kierownik Katedry i Zakładu Elektroradiologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu i dyrektor Wielkopolskiego Centrum Onkologii. - Są jednak takie przypadki, że radioterapia protonowa daje o wiele większe korzyści niż tradycyjna fotonowa. Przede wszystkim, protonoterapia oznacza mniej powikłań, także tych oddalonych w czasie i pozwala oszczędzić tkanki sąsiadujące ze zmianą nowotworową.
Tradycyjna radioterapia polega na naświetleniu guza wiązką fotonów. Fotony to cząstki bez masy, nie są w stanie dotrzeć w konkretne miejsce. Wiązka fotonów nie odróżnia tkanki zdrowej od patologicznej. Prześwietla organizm na wylot, niszcząc komórki nowotworowe i siejąc przy okazji spustoszenie wokół guza. Zadaniem radioterapeuty jest dobranie takiej dawki promieniowania, która w najmniejszym stopniu zaszkodzi pacjentowi, ale jest na tyle silna, by uszkodzić komórki nowotworowe.
Protony natomiast można precyzyjnie skierować w naświetlane miejsce, oszczędzając sąsiadujące z guzem zdrowe tkanki. To szczególnie istotne w przypadku zmian nowotworowych zlokalizowanych w sąsiedztwie narządów krytycznych. Wiązka protonów dociera w konkretne miejsce i dopiero tam „oddaje” energię, w przeciwieństwie do fotonów, które przechodząc przez organizm w każdym momencie mają taką samą moc.
Jeszcze większa precyzja charakteryzuje jony węgla wykorzystywane w radioterapii w niektórych europejskich ośrodkach.
Mieszkańcy większości europejskich krajów nie mają problemów z dostępem do leczenia protonoterapią. Na naszym kontynencie działa 20 ośrodków oferujących tę metodę leczenia, na świecie jest ich 64 i ciągle powstają nowe. U naszych zachodnich sąsiadów działa sześć ośrodków protonoterapii, po trzy placówki oferują tę metodę leczenia we Włoszech i w Rosji, dwa ośrodki znajdują się we Francji, po jednym w Austrii, Czechach, Wielkiej Brytanii (sześć jest tu w budowie), Szwecji, Szwajcarii i w Polsce. Ten ostatni nie jest jednak w pełni wykorzystywany. W tej chwili w Europie budowanych jest 14 nowych ośrodków protonoterapii, wśród nich są firmy prywatne, które w leczeniu nowotworów za pomocą radioterapii protonowej widzą interes. Nie widzą go natomiast polscy urzędnicy.
Do zmiany spojrzenia próbują ich przekonać osoby skupione wokół projektu INPRONKO. To konsorcjum kilkunastu instytucji i organizacji, wśród których, oprócz WCO, znajdują się inne szpitale, uczelnie wyższe oraz samorządy, które w 2011 roku podpisały list intencyjny. Wyrażają w nim wolę wybudowania i uruchomienia Ośrodka Protonoterapii w Poznaniu, z którego mogliby korzystać mieszkańcy całej Zachodniej Polski. Taka współpraca gwarantowałaby uniknięcie sytuacji z Krakowa, gdzie lekarze nie chcą kierować pacjentów do leczenia w Centrum Radioterapii Protonowej w Bronowicach.
- Co roku w Polsce około stu tysięcy pacjentów kwalifikuje się do leczenia radioterapią
- mówi profesor Julian Malicki, dyrektor WCO i szef konsorcjum INPRONKO. - Szacujemy, że z protonoterapii mogłoby korzystać rocznie około dwóch tysięcy chorych. Początkowo byłoby to jednak około 300-400 osób. Epidemiologia w Polsce nie odbiega znacząco od pozostałych krajów europejskich, więc nawet przy braku precyzyjnych danych można oszacować liczbę pacjentów potrzebujących protonoterapii.
Wskazań do protonoterapii jest wiele, najczęściej z tej metody leczenia korzystają chorzy z nowotworami gałki ocznej, guzami litymi zlokalizowanymi w bliskości rdzenia kręgowego, guzami mózgowia, nowotworami przewodu pokarmowego (rak przełyku, żołądka, trzustki), a także prostaty. Radioterapia protonowa to także rozwiązanie w przypadku wszystkich nowotworów wieku dziecięcego, gdyż jej zaletą jest brak oddalonych w czasie powikłań, które są charakterystyczne dla radioterapii tradycyjnej (np. choroba popromienna).
Do protonoterapii miałby urzędników przekonać także aspekt ekonomiczny. Wprawdzie samo naświetlanie protonami jest droższe niż fotonami, ale w ogólnym rozrachunku opłaca się, o czym można się przekonać na przykładzie leczenia raka piersi.
- Rozpatrując przypadek młodej kobiety z rakiem lewej piersi z powikłaniem w postaci zawału mięśnia sercowego, sama radioterapia konwencjonalna kosztuje ponad 26 tys. zł, a protonowa 60 tys. złotych - mówi doktor Marek Konkol z WCO. - W przypadku konwencjonalnego leczenia należy jeszcze dodać leczenie zawału, czyli ponad 15 tys. zł, rehabilitację kardiologiczną za 15 tys. zł, koszty leków ponad 18 tys. zł oraz zwolnień lekarskich, co w sumie daje kwotę prawie 71 tys. zł, a całe leczenie tej pacjentki to ponad 97 tys. zł.
Gdzie ma stanąć centrum protonoterapii?
W 2011 roku, gdy profesor Julian Malicki rozpoczął rozmowy dotyczące budowy ośrodka protonoterapii, na inwestycję potrzeba było prawie pół miliona złotych.
- Technologia tanieje, dzisiaj wystarczyłaby nam połowa tej kwoty
- przekonuje profesor Malicki.
W tegorocznym budżecie samorządu województwa wielkopolskiego zostały zarezerwowane pierwsze pieniądze na tę inwestycję.
- To środki na prace przygotowawcze - zaznacza Marlena Sierszchulska, dyrektor Departamentu Zdrowia w Urzędzie Marszałkowskim.
Poznański ośrodek protonoterapii miałby stanąć u zbiegu ulic Garbary i Marii Magdaleny.
- Nieruchomość ta jest własnością Skarbu Państwa - mówi Hanna Surma, rzecznik Urzędu Miasta Poznania. - Obecnie trwają rozmowy pomiędzy miastem Poznań a wojewodą wielkopolskim dotyczące lokalizacji zarówno budynku ochrony zdrowia, który miałby być zrealizowany przez Wielkopolskie Centrum Onkologii, jak również zabezpieczenia potrzeb parkingowych mieszkańców oraz znajdujących się w bezpośrednim sąsiedztwie instytucji użyteczności publicznej.
Budową cyklotronu, w którym przyspiesza się protony, zajęłoby się w Poznaniu Narodowe Centrum Badań Jądrowych, z którym współpracuje WCO. Centrum nie wybudowałoby wprawdzie akceleratora, ale jest zainteresowane produkcją podzespołów do niego.