Chorzy na nowotwory nie mają siły, by wyjść na ulice i protestować.
Wśród 8 postulatów protestujących pracowników ochrony zdrowia, nie ma takich, które wprost służą pacjentom. Szczególnie tym, którzy w walce z najgroźniejszą chorobą słyszą od lekarza onkologa: ,,My już pani/pana tu nie wyleczymy”. Oni nie mają siły, by wyjść i protestować. Są na szczęście organizacje, które walczą o ich życie, chociaż nie na ulicach.
Renata Woś, pielęgniarka z prawie 30-letnim stażem, od lat zmaga się z rakiem jajnika. W tej chwili znajduje się w szpitalu. Kurację lekową i chemioterapię musiała przerwać, bo organizm zaczął się buntować. Trzeba go doprowadzić do stanu, który pozwoli na powrót do wznowienia kuracji. Gdy usłyszała diagnozę, zaraz potem dowiedziała się, że przez restrykcyjne kryteria refundacji nie może bezpłatnie skorzystać z zalecanego leczenia. Chociaż wie, że w innym kraju jej terapia byłaby darmowa.
W pierwszej fazie leczenia skupiła się na poszukiwaniu kilkunastu tysięcy złotych, na pierwsze dawki leku. - Musiałam walczyć o pieniądze na terapię. Moją jedyną szansą była pomoc ludzi dobrego serca. Gdybym tylko mieszkała gdzie indziej, na przykład w Hiszpanii, miałabym ten lek już dawno i za darmo. Nie mogę pogodzić się z tym, że chociaż całe życie pracowałam, płaciłam składki, to nie ma dla mnie dostęp do skutecznego leczenia. Onkolog powiedział mi: ,,My już tu Pani nie wyleczymy”. Bo lek, którego potrzebuję, jest niedostępny w ramach NFZ. Czuję się bardzo słabo, ale apeluję do innych, w podobnej do mojej sytuacji. Nie poddawajcie się! Walczcie! Szukajcie każdej pomocy!
Pomoc zrodzona z dramatu
Pani Dorota trafiła pod opiekę Fundacji Onkologiczną Alivia, która otworzyła dla niej zbiórkę. Fundacja Alivia, podobnie jak 21 innych fundacji onkologicznych w Polsce, oferuje grupy wsparcia, warsztaty, konsultacje oraz wspólne aktywności psychofizyczne, akcje edukacyjne, internetowe zbiórki pieniędzy na leczenie, walkę o poprawę jakości życia chorych na raka, prowadzą dialog z decydentami w sprawie zmian w dostępności chorych do nowych terapii i leków. Adresy wszystkich fundacji można znaleźć na stronie www.zwrotnikraka.pl.
U podstaw powstania Fundacji Alivia, 11 lat temu, leżały dramatyczne doświadczenia Agaty Polińskiej, współzałożycielki fundacji. Gdy usłyszała diagnozę miała 28 lat, a rokowania nie były dobre. W zmaganiach z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, barierami formalnymi i problemami finansowymi wspierał Agatę starszy brat Bartosz, dzisiaj prezes zarządu fundacji.
Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się odzyskać zdrowie. Do rodzeństwa Polińskich zaczęło zgłaszać się coraz więcej osób, które znalazły się w podobnej sytuacji. To był impuls do powołania organizacji, która dzisiaj pomaga pacjentom onkologicznym.
- Pomogliśmy już ponad 1000 osób chorych, z całej Polski, które dzięki zbiórce prowadzonej z naszą Fundacją mogły pokryć koszty: leczenia, nierefundowanych terapii, dodatkowych badań, konsultacji czy dojazdów do ośrodków. - mówi Joanna Frątczak-Kazana, specjalistka ds.programów pomocowych fundacji. - Każdy może skontaktować się z nami i zadać pytanie, jeśli nie wie, jak poradzić sobie z diagnozą, jakie kroki podjąć, lekarz odmówił terapii lub potrzebna jest inna pomoc. Podejmiemy wszystkie możliwe działania, by zapewnić pomoc każdemu choremu na raka. Co roku kontaktuje się z nami około 4 tysięcy chorych. Nasze działania obejmują również zapewnienie pacjentom łatwego dostępu do informacji o badaniach molekularnych i obrazowych, placówkach medycznych i lekarzach czy terapiach lekowych. W ciągu ostatniego roku ponad 400 tysięcy osób znalazło na Kolejkoskop.pl najkrótszą kolejkę na badania diagnostyczne rezonansu magnetycznego czy tomografii komputerowej, refundowane przez NFZ. Na portalu Onkomapa przez ostatnie 12 miesięcy ponad 190 tys. osób poszukiwało przyjaznego lekarza lub placówki polecanej przez innych pacjentów. W tej chwili prowadzimy zbiórki dla 387 osób w całej Polsce. Najczęściej chorzy zbierają środki na nierefundowane leki i terapie oraz na pokrycie dodatkowych kosztów leków, rehabilitacji i dojazdów do ośrodków leczenia. - Joanna Frątczak-Kazana podsumowuje działania fundacji.
Przegrywamy z Hiszpanią
Pomimo ostatnich zmian na listach refundacyjnych daleko nam do międzynarodowych standardów leczenia raka.
- Zmiany na listach refundacyjnych w lipcu i wrześniu spowodowały niewielką poprawę w dostępie do leków dla pacjentów chorujących na niektóre typy nowotworów, na przykład raka płuca - mówi Joanna Frątczak-Kazana z Fundacji Alivia. - Także młodzi pacjenci chorujący na ostrą białaczkę limfoblastyczną będą mieli możliwość skorzystania z innowacyjnej terapii CAR-T. Jednak wciąż wielu polskich pacjentów nie ma zapewnionego dostępu do leczenia zgodnego z europejskimi standardami. Na razie jesteśmy jednak daleko w tyle.
Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) informuje corocznie o terapiach leczenia. Chorzy w Polsce mają pełny dostęp jedynie do 27 ze 132 rekomendowanych terapii. Kolejnych 46 substancji jest refundowanych z ograniczenia-mi, a 59 leków nie jest w ogóle dostępnych.
NFZ nie zapłaci za nie, pomimo że ich stosowanie jest wskazane na podstawie aktualnej wiedzy medycznej. To oznacza, że polscy pacjenci nie mogą korzystać z prawie połowy zalecanych terapii onkologicznych.
W tym roku po raz pierwszy Fundacja Alivia zbadała dostępność do rekomendowanych terapii w konkretnym kraju UE - Hiszpanii.
U nas refundacji nie podlega 45% rekomendowanych terapii onkologicznych. Tymczasem Hiszpanie mają pełny dostęp do 50 ze 132 analizowanych terapii. Kolejnych 48 substancji jest tam dostępnych z ograniczeniami. Tylko 34 leki nie podlegają refundacji.
W Hiszpanii w trakcie leczenia raka piersi pacjentki mają dostęp do 11 z 16 terapii, w Polsce tylko do 6 terapii. Jeszcze gorzej jest w przypadku raka jajnika. Kobiety w Hiszpanii mają dostęp do wszystkich 5 rekomendowanych terapii, a w Polsce zaledwie do 2 i to w ograniczonym zakresie - wynika z analiz Alivii.
- Zastosowanie leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną niesie za sobą większe szanse całkowitego wyleczenia chorych lub przedłużenia ich życia - tłumaczy Joanna Frątczak-Kazana. - Szerszy dostęp do nowoczesnych terapii mógłby również zmienić tragiczne statystyki. Dane Komisji Europejskiej wskazują, że w Polsce 5 lat po usłyszeniu diagnozy żyje nadal tylko 40,5% chorych, podczas gdy w Hiszpanii jest to 52,8% chorych. Dla pacjentów dostęp do nowoczesnych terapii to po prostu większa szansa na przeżycie.
Według danych Krajowego Rejestru Nowotworów (luty 2021 r.) w Polsce rocznie diagnozuje się chorobę u prawie 170 tysięcy osób. Umiera 100 tysięcy chorych, a blisko milion żyje ze zdiagnozowaną wcześniej chorobą.
Artykuł 68 Konstytucji RP
Ten artykuł naszej konstytucji zapewnia, że „obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych“. Niestety od lat jest to zapis w dużej mierze deklaratywny. Szczególnie dobrze to widać właśnie w przypadku nowoczesnych terapii onkologicznych, nierefundowanych ze środków publicznych. Prawo jest - pieniędzy nie ma. To właśnie z tego powodu powstają fundacje, zbiórki, akcje społeczne, które choć w niektórych przypadkach próbują pomagać. A potrzeby są wielkie.
Pod koniec czerwca tego roku Rzecznik Praw Obywatelskich pisał do Ministra Zdrowia m.in.: „(...) Procedura ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL) miała umożliwić ciężko chorym pacjentom uzyskanie indywidualnie leku ratunkowego, który w danym wskazaniu nie jest finansowany ze środków publicznych, jeżeli jest to niezbędne dla ratowania życia lub zdrowia świadczeniobiorcy i jest to uzasadnione oraz poparte wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej. Natomiast, jak wynika z sygnałów docierających do Rzecznika, dochodzi do sytuacji, gdy znaczna część leków onkologicznych jest wycofana z finansowania w ramach RDTL, a pacjenci pozostawieni są sami sobie. Powyższe, zapowiada poniesienie przez te oso-by wysokich kosztów zakupu leku w trybie komercyjnym. W przypadku długotrwałego leczenia może to powodować, że pacjenci nie będą w stanie zabezpieczyć takich środków na leczenie. Niepokojące jest również, że jednym z największych problemów pacjentów onkologicznych jest brak refundacji na lekarstwa, które są wymienione w standardach leczenia nowotworów opracowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej“.
Nie jest to informacja, o której nie wie ministerstwo. Wie o tym także Rzecznik Praw Pacjenta, przy którym działa Rada Organizacji Pacjenta, zrzeszająca także fundacje.
Latem tego roku Rada, opiniując nowelizację lekowej ustawy refundacyjnej, alarmowała „zwracamy uwagę na potrzebę podmiotowego traktowania pacjentów oraz zdefiniowania celu ustawy, którym powinno być: zapewnienie pacjentom dostępu do skutecznych, bezpiecznych, dobrych jakościowo i przystępnych cenowo leków.”
- Wasza opinia brzmi tragicznie i wystawia ocenę jakości systemu leczenia w naszym kraju...
Odpowiada Joanna Frątczak-Kazan z Fundacji Alivia: - To kuriozalne, ale w projekcie ustawy zapomniano o pacjencie, a tyle mówi się o „pacjentocentryczności”. Celem ustawy powinno być zapewnienie chorym dostępu do skutecznych i bezpiecznych leków w sposób niedyskryminujący i przy zachowaniu przejrzystości całego procesu. W pełni identyfikujemy się ze stanowiskiem Rady Organizacji Pacjenta przy RPP. Kluczową barierą w realizacji tak zdefiniowanego celu są środki finansowe. Całkowite wydatki na ochronę zdrowia w Polsce są jednymi z najniższych w Europie. Wpływ na sytuację chorych będą miały również ostateczne zapisy ustawy, które będą definiować stabilność odpłatności pacjentów, wyłączenia z refundacji leku o kategorii dostępności Rp (na receptę), który posiada swój odpowiednik o kategorii dostępności OTC (bez recepty). Oczekujemy też wprowadzenie zapisu gwarantującego całkowity budżet na refundację w wysokości nie mniejszej niż 17% sumy środków publicznych przeznaczonych na finansowanie świadczeń, a nie jak to jest w omawianym projekcie “nie więcej niż 17%”.
Sprawą, która łączy od lat i protestujących na ulicach, i pacjentów, jest budżet na ochronę zdrowia w Polsce. Jeden z najniższych w Europie. Ci pierwsi walczą o godne warunki pracy i wynagrodzenie za pracę. Ci drudzy liczą na opiekę na najwyższym, szerzej dostępnym w innych krajach, poziomie. Za wszystkim kryją się ciągle zbyt małe pieniądze, a co za tym idzie bezsilność pacjentów i ich rodzin. Polscy specjaliści onkolodzy mają wiedzę o najnowszych odkryciach wiedzy medycznej w zwalczaniu nowotworów. Sama teoria nie daje jednak dostępu do nowoczesnych terapii. perspektywy pacjentów onkologicznych nakłady na refundację są niezwykle istotne. - Podkreślacie też potrzebę zwiększenia przejrzystości procesów refundacyjnych,transparentności decyzji i wydatków, jak również ich uzasadniania. Czyli, jak jest teraz?
Przede wszystkim razi brak merytorycznych uzasadnień dla decyzji refundacyjnych czy też jasnych kryteriów podejmowania decyzji. Ponadto informacje przekazywane do publicznej wiadomości, przez finansowaną ze środków publicznych Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, są w dużej części anonimizowane, co często uniemożliwia ustalenie powodów decyzji. Często jest to ponad 50% „zaczernień”. Nie wiemy, co, kto i dlaczego?
- Domagacie się także społecznej kontroli nad rozdysponowaniem środków publicznych przeznaczonych na refundacje.
- Niezbędne wydaje się wprowadzenie obowiązku informowania opinii publicznej o odpłatności świadczeniobiorców oraz efektywnym poziomie współpłacenia. Płatnik publiczny powinien niezwłocznie, po zakończeniu roku, informować o poziomie i przyczynach oszczędności w roku poprzednim oraz wskazywać ich przeznaczenie. To znacznie poprawi przejrzystość i trans-parentność decyzji, i wydatków refundacyjnych. Umożliwienie przedstawicielom organizacji pacjentów udziału w procesie opiniowania programów lekowych, posiedzeniach Zespołu Koordynacyjnego czy postępowaniach o objęcie refundacją pozwoli na większą przejrzystość i kontrolę wydatków środków publicznych.
Poprosiliśmy rzecznika Ministerstwa Zdrowia o komentarz do powyższych postulatów Rady Organizacji Pacjenta, działającej przy Rzeczniku Praw pacjenta. Oczekujemy na odpowiedź.
Plany, plany, plany...
Trzy lata temu, 1 października 2018 roku, weszło w życie rozporządzenie dotyczące wyspecjalizowanej, kompleksowej, koordynowanej opieki dla pacjentów z chorobą nowotworową tzw. cancer units.
- Liczymy na poprawę efektywności leczenia. Pacjent, trafiając do ośrodka referencyjnego BCU, zostanie kompleksowo zaopiekowany: od diagnostyki, przez leczenie i rehabilitację, po monitoring skuteczności leczenia już po zakończeniu procesu terapeutycznego - podkreślał wtedy wiceminister Sławomir Gadomski.- Tworzenie ośrodków specjalizujących się w leczeniu chorób nowotworowych konkretnego narządu wynika właśnie z potrzeby zwiększenia skuteczności w walce z chorobami nowotworowymi - taki model sprawdza się w wielu krajach.
Wtedy też został powołany zespół, który miał przygotowywać Narodową Strategię Onkologiczną.
A w połowie września tego roku, czyli trzy lata po, Ogólnopolska Federacja Onkologiczna, przedstwiciele fundacji i pacjentów wzięli udział w posiedzeniu Podkomisji Stałej ds. Onkologii i wysłuchali informacji Ministerstwa Zdrowia na temat stanu realizacji tak zwanych cancer units. Minister Gadomski znowu mówił o planach uruchomienia cancer units m.in. dla chorych na raka płuca, jelita grubego oraz raka jajnika, o opóźnieniu w harmonogramie, spowodowanego pandemią.
- Czy jest nadzieja, że ministerstwo przejdzie wreszcie z fazy projektowania i planowania do fazy wdrożeniowej? - zastanawiają się organizacje walczące o dobro pacjentów.
Ich strach jest podwójny
Od ponad roku trwa w Polsce stan pandemii. Każdego dnia wszyscy słyszymy, że czwarta fala nabiera rozpędu. Nie trzeba wielkiej wyobraźni, by zrozumieć strach pacjentów onkologicznych. Nie tylko przed kolejną mutacją wirusa, ale przed powtórką z tego, co działo się w ubiegłym roku.
W 2020 r. odnotowano ok. 120 tysięcy dodatkowych zgonów. Za niespełna 70 tys. odpowiada COVID-19. Eksperci wskazują, że pozostałe mogą być związane z chorobami, które nie były wykryte i leczone na czas. To pacjenci niecovidowi ponieśli ukryte koszty walki z koronawirusem.
W grupie szczególnego ryzyka były osoby chore na raka. Fundacja Onkologiczna Alivia zleciła agencji badawczej Kantar Public analizę tego tematu, opublikowaną w maju br. Zapytano kilkaset osób. W trakcie epidemii chorym towarzyszyła dezinformacja, lęk i poczucie osamotnienia, uzyskanie informacji o chorobie, leczeniu było trudne. Nawet oddziały onkologiczne w dużych szpitalach były przekształcane na jednoimienne czy wyłączane z pracy na czas kwarantanny. Były kłopoty z wykonaniem badań diagnostycznych, odebraniem wyników. Chorzy na raka czuli się pozostawieni sami sobie. Bez wsparcia ze strony przedstawicieli opieki zdrowotnej.
Lęk towarzyszy im każdego dnia od momentu kiedy zapada diagnoza - dzisiaj boją się podwójnie. A nie mają siły by wyjść na ulice by protestować, bo walczą o życie.