27-letnia Paulina od 13 lat odczuwa ból. Cierpi na dystrofię twarzowo-łopatkowo-ramieniową. Jej życie może odmienić eksperymentalna terapia
Paulina ma 27 lat. Połowa jej życia skupiona jest wokół ciężkiej choroby - zaniku mięśni. W jej wyniku dziewczyna doświadczyła poważnych uszkodzeń kręgosłupa, osłabienia mięśni i organów wewnętrznych. Jej życie wypełnia ból, który dla Pauliny jest tylko motywacją do dalszej walki. Jednak, by ją podjąć, 27-latka potrzebuje jeszcze 96 tys. zł.
- A teraz proszę zamknij oczy i spróbuj sobie wyobrazić, że stoisz tylko minutę, a ta minuta sprawia, że masz odczucie, jakby ktoś łamał Tobie kręgosłup. Nie jesteś w stanie ustać więcej niż tej minuty, a gdy siedzisz nie możesz znaleźć sobie wygodnej pozycji, bo masz tak skrzywiony kręgosłup, który powoduję, że nie jesteś w stanie wysiedzieć bez bólu. Ból jest tak silny, że braknie Ci tchu. I wiesz, że nigdy on nie mija. A teraz otwórz oczy. Widzisz? Tak właśnie wygląda moja codzienność - pisze Paulina Bączyk, podopieczna fundacji Siepomaga.pl.
W wieku 13 lat Paulina usłyszała diagnozę: FSHD - zanik mięśni. Od tej chwili jej życie drastycznie się zmieniło.
- Od lekarza usłyszałam, że każdego dnia, miesiąca i przez kolejne następne lata moje ciało będzie się zmieniać, mój organizm powoli zacznie odmawiać posłuszeństwa, a ja stanę się zależna od innych. Choroba miała spowodować osłabienie mięśni, skrzywienie kręgosłupa, a w konsekwencji choroby miałam przestać chodzić i normalnie funkcjonować
- wspomina 27-latka.
Jak sama mówi, "mroczna wizja szybko stała się rzeczywistością". W wyniku choroby Paulina ma uszkodzony kręgosłup. Z tego powodu codziennie musi zmagać się z postępującą skoliozą z hiperlordozą lędźwiową i przykurczami stawów. Choroba doprowadziła również do osłabienia mięśni i organów wewnętrznych serca i płuc, a także do niskiej masy ciała. Dodatkowo, Paulinie przez cały czas towarzyszy silny ból.
Mimo przeciwności losu, Paulina starła się funkcjonować jak najbardziej samodzielnie. Jeździła nawet samochodem.
- Posiadam prawo jazdy, które jest moją małą przepustką do niezależności - mówi Paulina.
Choroba nie przeszkodziła jej także w ukończeniu studiów magisterskich z psychologii, w kierunku której 27-latka wciąż się rozwija. Mimo ogromnego bólu, przez długi czas Paulina poruszała się o własnych siłach i niewielkie odległości starała się pokonywać pieszo.
Jednak przez ostatnie trzy lata choroba odebrała jej także tę sprawność. Efektem tego jest wózek inwalidzki, który teraz jest jedyną możliwością na przemieszczanie się. Niestety, choroba cały czas postępuje.
- Dziś nadzieja wróciła, że ktoś się mylił, że jest szansa na lepszą jakość życia. Jest to eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi, która może polepszyć jakość mojego życia, ulżyć w cierpieniu. Terapia nie jest refundowana przez NFZ
- tłumaczy dziewczyna.
I dodaje: - Obecnie jest to jedyna możliwość, która może spowolnić postęp choroby. Terapia odbywać się będzie etapami. Koszt terapii wyceniono to 147 350 zł. Nauczyłam się akceptować siebie i dostrzegać sens w walce, która nie będzie miała końca. Dziś tylko stała i specjalistyczna rehabilitacja, utrzymuje moją sprawność, która i tak z dnia na dzień jest coraz gorsza.
Paulina i jej rodzina od 4 lat próbują uzbierać środki na terapię komórkami macierzystymi, która ma rozpocząć się w najbliższym czasie. Jednak wciąż brakuje ponad 96 tys. zł na jej sfinansowanie.
- Nigdy nie proszę o pomoc, jeśli wiem, że sobie poradzę, ale w tym wypadku bez wsparcia dobrych ludzi moje marzenie się nie spełni. A marzenie jest jedno – być jak najdłużej sprawną i cieszyć się życiem, które jest tak kruche i krótkie. Upływający czas zmniejsza moje szanse na pozytywne skutki leczenia
- mówi 27-latka.
Paulinę można wesprzeć wpłacając darowizny za pomocą fundacji Siepomaga.pl KLIKAJĄC TUTAJ lub korzystając z baneru umieszczonego poniżej. Dodatkowo, na Facebooku utworzona została grupa, na której prowadzone są licytacje na rzecz Pauliny. Na stronę aukcji można wejść KLIKAJĄC TUTAJ.